义诊现场 供图 西安交大一附院

　　国际在线陕西消息：2022年2月28日，是第十五届“国际罕见病日”。为了帮助广大市民群众更好地了解、预防罕见病，关爱罕见病人群体，2月28日上午，西安交大一附院举办了罕见病多学科联合义诊，来自多个学科的十位专家组团为罕见病患者解疑答惑。

　　据悉，罕见病是指流行率很低、很少见的疾病。据估计，目前国内的罕见病患者已达2000万人。罕见病常累及人体多器官、多系统，呈慢性、进行性、耗竭性发展，多为终身疾患，严重者可危及生命。

医生为患者解疑答惑 供图 西安交大一附院

　　义诊现场，早早到来的患者排起了长队，来自西安交大二附院心血管内科、儿科、神经内科、血液内科、肾内科、骨科、内分泌代谢科、消化内科、神经外科、呼吸与危重症医学科的十位专家耐心地为患者答疑解惑，针对疑难病例提供全方位的诊疗指导和咨询服务。

　　为进一步规范罕见病诊治工作，2月28日下午，西安交大一附院在会议室举办了罕见病多学科讨论活动，邀请了内分泌代谢科、肾脏内科、血液内科、风湿免疫科、医学影像科、儿科、骨科、消化内科专家对一例罕见疑难病例展开讨论。活动全程采用线上直播方式，面向西北五省协作医院。

参与义诊的医务工作者合影 供图 西安交大一附院

　　参与此次活动的西安交大一附院内分泌代谢科专家施秉银表示，西安交大一附院现已成立专门的罕见病专业专家组，每个科室都成立了专门的罕见病亚专业，在科学研究方面做了大量工作。作为中国罕见病联盟西北协作组及陕西省罕见病牵头单位，西安交大一附院希望未来和西北地区各相关医院及专家共同行动起来，为西北地区罕见病患者的救治作出医院应有的贡献。

　　西安交大一附院医务部副部长李红霞表示，此次举办罕见病多学科联合义诊活动旨在进一步提升医院对罕见病的诊治能力、科普罕见病的相关知识、提高公众对于罕见病的认知度。作为国家医学中心创建单位，西安交大一附院将罕见病管理作为国家医学中心创建过程中的重要内容，医院通过确立对罕见病患者的管理模式、成立协作诊疗的MDT团队、利用远程会诊平台等方式提升医院罕见病诊疗能力，发挥牵头医院作用，促进院内院外的合作，加强对罕见病的规范管理，提升陕西省内的罕见病诊疗水平。（文 朱尔曼 张丽）